VII Jornadas de la Enfermedad de Parkinson

6 DE ABRIL, LUNES:




Como estaba previsto en el programa de estas Jornadas, a las 10,30 horas nos reunimos en el local de KUTXA de la c/ Arrasate de San Sebastián allí tuvo lugar el acto inaugural de las mismas. Este corrió a cargo de D. Juan Ramón Larrañaga Mercero Dr. de atención a la dependencia del Dpto. para la Política Social de la Diputación Foral de Guipúzcoa. En su discurso nos habló principalmente de los proyectos de investigación que impulsan a través del Dpto. de Innovación. También nos habló del Convenio que firmó su Departamento con Aspargi que trata de apoyar sico-socialmente al enfermo, a su entorno familiar y a los cuidadores para evitar procesos de aislamiento social depresivos y fomentar y mantener la autonomía en las actividades de la vida diaria de los afectados por la enfermedad de Parkinson. Nos animó a seguir con nuestro trabajo día a día y como decía el lema de este año PARKINSON: MEJOR TODOS JUNTOS. A continuación la presidenta de la Asociación, Carmen de Olazábal, dió las gracias públicamente por la firma del convenio de colaboración que su departamento llevó a cabo en el mes de Junio, con el cual se han obtenido unos resultados muy positivos hasta el momento y comunicó también a todos los presentes que para el mes de Septiembre se inauguraba en Irun una nueva delegación para dar cobertura a los afectados del Bajo Bidasoa (Bidasoa – Txingudi ) . Por otro lado Carmen de Olazábal se dirigió a todos los presentes confirmando que desde Aspargi se adquiría el compromiso de trabajar duramente para conseguir que la demanda que se viene efectuando a las Instituciones Vascas de conseguir un CENTRO DE REHABILITACION INTEGRAL para paliar las consecuencias producidas por la enfermedad de Parkinson sea atendida.

A continuación Dña. Teresa Rodrigo, afectada por la enfermedad y socia de Aspargi, así como D. José María Lezana como familiar de Marta una afectada también miembro de la Asociación, leyeron los siguientes manifiestos


Tere Rodrigo:

Soy Teresa Rodrigo, tengo 54 años y padezco la Enfermedad de Parkinson desde hace 6 años. Es un trastorno que afecta a mi sistema nervioso central que no acorta mi esperanza de vida, pero sí afecta a la calidad de la misma.

Siento una enorme responsabilidad porque hoy represento a todos los gipuzkoanos y gipuzkoanas que padecen esta enfermedad y quiero defender en nombre de todos y todas el lema de esta año: “Parkinson: mejor todos juntos”. Este lema ¿qué quiere decir?….qué les necesitamos a ustedes, al personal sanitario, a los equipos de investigación, a nuestros familiares, a nuestras autoridades y a toda la sociedad. Esperamos apoyo social y progreso científico.

No obstante también reconozco que hemos mejorado nuestra calidad de vida gracias a los nuevos fármacos, a que se conoce día a día más la enfermedad y al apoyo psicosocial que recibimos de Aspargi gracias al convenio de Colaboración firmado el año pasado con el Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa.

No obstante lo conseguido ha sido importante pero todavía dista mucho de lo que necesitamos. Solicitamos del servicio vasco de salud que nos atienda en nuestras demandas y como he dicho al principio el incondicional apoyo de instituciones, de la sociedad, de nuestros familiares e investigadores, que nos queremos curar.

Ustedes pueden contar con nosotros, y nosotros con ustedes.


NO NOS PUEDEN FALLAR.


José María Lezana:

Acabamos de escuchar a Teresa, que nos ha explicado la importancia del lema del día Mundial del Parkinson de este año, Parkinson: mejor todos juntos. Pero yo quiero llamar la atención de todos ustedes:

Me llamo José Mari Lezana y soy familiar directo de una afectada de Parkinson, mi mujer Marta y yo, sobrellevamos la enfermedad desde hace 18 años.

Como he dicho antes quiero llamar la atención de ustedes porque en la mayoría de los casos los familiares de las personas afectadas por enfermedades crónicas como en este caso, somos los grandes olvidados.

Esta enfermedad como tantas otras, surgen en nuestras vidas y nos producen una inseguridad y un impacto emocional importante, debido a que no nos pueden prometer una curación por el momento, porque no la hay, y tenemos que aprender a llevar una nueva vida totalmente desconocida hasta ese momento y que en ningún caso es fácil. A veces no sabemos como actuar debido al desconocimiento que en general tenemos de esta enfermedad.

Por eso con esta oportunidad que hoy se me ha dado, quiero llamar la atención de las instituciones Vascas para que asociaciones como Aspargi, en la que nosotros estamos, puedan obtener recursos para poder llevar a cabo una “rehabilitación integral” de nuestros familiares enfermos de Parkinson en todas las etapas de la enfermedad y hago mucho hincapié en esta ultima frase en todas las etapas de la enfermedad, y para que nosotros los familiares podamos informarnos y formarnos para así entenderles y ayudarles serenamente.

Los familiares de los afectados de esta enfermedad progresiva e invalidante, esperamos apoyo social y que nuestro trabajo sea reconocido y valorado.



En la charla debate que impartió el Dr. Gurutz Linazasoro (médico asesor de Aspargi), una vez mas, tuvimos la ocasión de aclarar o disipar las dudas que se nos presentan a lo largo de esta enfermedad a veces tan desconcertante. También de investigación, de nuevos fármacos de cirugía, y sin crear falsas expectativas comentó que las células madre serán en un futuro la curación de muchas enfermedades, entre ellas el Parkinson. A la pregunta del millón de ¿en cuánto tiempo nos podremos curar? Contesto, ESTÁN MAS CERCA………PERO TODAVIA LEJOS.

Gracias Gurutz por tu cercanía y compromiso.

A continuación todos nos reímos un rato largo con los chistes y ocurrencias de los socios más participativos. De acuerdo con lo que estimaron los miembros del Jurado, Joseba Gorosabel en representación de la firma Lundbeck y Enrique Rodríguez Zarzuelo, tesorero de la Junta de Gobierno del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Guipúzcoa, la copa de TXAPELDUN fue para Pepe Molpeceres que nos contó el chiste que insertamos en la hoja del Txoko del Socio. Una vez de felicitar como se merecía al TXAPELDUN y de las oportunas fotos para inmortalizar el momento, nos dirigimos al Restaurante BERNARDO en la c/ Puerto, en el cual degustamos un excelente menú con una atención exquisita por parte de todo el personal del citado restaurante. Después del café nuestro amigo Rafael Erentxun y su acordeón nos hicieron bailar y disfrutar a todos hasta las seis y media de la tarde. Gracias Rafa

7 DE ABRIL, MARTES


El martes se citó a los socios, familiares y amigos de la Asociación, en unas de las salas de Txara I, allí se había organizado un mercadillo solidario con diferentes objetos donados por amigos de la Asociación. El resultado fue muy grato ya que de una manera dinámica y divertida obtuvimos una pequeña ayuda económica destinada al funcionamiento de la Asociación.

Las personas que acudieron al mercadillo y que posteriormente iban a quedarse a comer, trajeron de sus casas diferentes alimentos, y comidas preparadas ya que a las 14.30 estaba previsto un lunch sorpresa. En el lunch nos reunimos alrededor de 70 personas, y se alargó la sobremesa hasta que dieron las 16.30 de la tarde, hora en la que daba comienzo una sesión de risoterapia, dirigida por el grupo “La Risa Inteligente”. La sesión estaba destinada tanto a personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, a sus familias y a los trabajadores de la Asociación. La risoterapia dio un resultado muy positivo, ya que todos los asistentes concluyeron habérselo pasado muy bien, y haber aprendido valores importantes.

8 DE ABRIL, MIÉRCOLES


El miércoles a las 11.30 de la mañana la cita se dio en el local de la Kutxa de la calle Arrasate. Allí nos ofreció un concierto muy bonito y especial la “Coral de afectados de Parkinson de Bizkaia”, nos maravillaron con una docena de canciones de toda la vida, desde habaneras, hasta el “Coro de los esclavos de la ópera Aída”.

A las 12.30, se llevó a cabo un sorteo de 3 cuadros donados por el pintor donostiarra Miguel Ángel Larrarte; con esta actividad la Asociación obtuvo un pequeño aporte económico destinado al funcionamiento de la misma.

A las 13.00 horas se llevó a cabo la clausura de las VII Jornadas de la Enfermedad de Parkinson de la mano de la Concejal de Bienestar Social, Dña. Susana García Chueca, quién hizo que todos los que allí estábamos viésemos el futuro de un centro integral especializado en Parkinson más cercano.

A las 13.30 todos los miembros de Aspargi, y todos los miembros de la coral de afectados de Parkisnon de Bizkaia y sus familiares fuimos a la Sidrería Petritegi de Astigarraga, allí degustamos el típico menú de sidrería amenizados por los chistes que los socios se animaron a narrar, y con las canciones que todos juntos cantamos.

El autobús nos llevó a las 6 de la tarde al Boulevard donostiarra, y con este broche de oro, dieron por finalizadas las VII Jornadas de la Enfermedad de Parkinson.